2月26日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、杨森中国捐助的2023重症肌无力国际公益论坛在线上召开，全网约84万人次观看。本次论坛邀请了国际国内相关领域知名专家，围绕后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理等议题进行了深入探讨，《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》也于当日发布。

本次论坛主题是“力量不罕见”，全程通过新浪健康、医学界、爱力云鹿学院平台直播。

论坛开始前，全场默哀，悼念2022年12月去世的中国神经内科泰斗许贤豪教授，以及几年来去世的重症肌无力患者。

论坛在重症肌无力患者群体和志愿者演唱录制的MV《让世界充满爱》中拉开帷幕。香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院项目主管龙天伟主持论坛。

中国罕见病联盟执行理事长李林康对论坛的召开表示祝贺。李林康表示，全民健康是中国式现代化的应有之义和重要标志，实现全民健康的路上，罕见病患者一个也不能少。“要让罕见病患者有药可用，用得起药。”

国家医保局医药服务管理司原司长熊先军表示，在党和政府的领导下，经过社会各界的努力，包括重症肌无力在内的各类罕见病患者关爱工作取得了长足进步。“下一步，还需要完善各项保障制度，为罕见病患者保驾护航。”

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，杨森中国副总裁王玉，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、博士生导师赵重波，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭，中国红十字基金会副秘书长郭阳，强生杨森制药研发中心全球产品研发负责人孙宏先后致辞。与会嘉宾指出，随着近年来国家医疗保障制度不断完善，越来越多的重症肌无力药品被纳入医保药品目录，也使得越来越多的重症肌无力患者看到了“病有所医、医有所药，药有所保”的希望，但是这一群体在诊断、治疗、康复等方面依然面临挑战。

《2022中国重症肌无力患者健康报告》发布

由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心出品的《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称：报告）正式发布。报告通过深度访谈的形式，首次发布了我国重症肌无力患者病患旅程。

重症肌无力（MG）是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，当病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。重症肌无力任何人都可能后天突然患上，中青年女性是高发人群，往往潜伏于人的亚健康状态期。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副主任、中级社工师王丽萍介绍，作为中国首个由重症肌无力患者发起创办的深度服务重症肌无力患者的社会组织，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第6次发布中国重症肌无力患者报告。报告从病患旅程、医疗负担、社会支持与未满足需求等方面呈现了重症肌无力患者的生存现状，以期能推进公众对重症肌无力的了解，改善重症肌无力患者的生活质量。

中南大学湘雅医院神经内科主任医师、博士生导师杨欢指出，报告给广大医疗工作者提供了一个了解重症肌无力患者生存状况和心声的窗口，也给社会大众和患者家属普及了重症肌无力常识。

国家医保局医药服务管理司原司长熊先军对报告给予了充分肯定，并就报告中存在的一些问题提出了改进建议。熊先军呼吁社会各界共同努力，为重症肌无力患者营造便利的生活环境，提供公平的就业机会，以及建立长期照护制度。

香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚对报告进行了解读。董咚介绍说，报告调研工作于2022年1月启动，团队共收集了有效问卷1020份，通过对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属的访谈和7例医生的深度访谈，全面描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患旅程。

青年群体发病率高 患者普遍焦虑抑郁

报告显示，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共32